“Accendiamo le luci sulle malattie rare”
Palazzo Corrado Alvaro ieri notte si è illuminato di azzurro, di fucsia e di verde, colori simbolo delle malattie rare, di cui si celebra appunto oggi la Giornata mondiale “Rare Disease Day”.
La Città Metropolitana di Reggio Calabria aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Il “Rare Disease Day, giunto quest’anno alla sua quindicesima edizione, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare per rendere note, o ancor più evidenti, le problematiche affrontate dai malati rari e dai loro familiari nel loro vivere quotidiano, a cui il sistema sanitario non è spesso ancora in grado di dare valide risposte. In Italia i malati rari sono oltre due milioni: uno su cinque è un bambino. Si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19mila i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie.
Una giornata importante dunque, promossa da Eurordis (Rare Disease Europe) e coordinata a livello nazionale da Uniamo Federazione italiana malattie rare, per una ricorrenza che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Un atto particolarmente significativo per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
